MINHA VIDA

Todos os dias têm sido um desafio para mim e toda a minha família, mas eu, mamãe, papai, vovó e toda a minha família nos amamos tanto que estamos vencendo todas as batalhas.

Estou aguentando firme todos os incômodos dos exames e dos equipamentos que são utilizados para que eu possa me alimentar e respirar, pois preciso de sonda para a minha papinha e fico por quase 22 horas, todos os dias, respirando com a ajuda de um equipamento.

Isso porque o meu problema faz com que eu perca a força muscular e não consiga engolir. Estou aguardando para fazer uma cirurgia de gastrostomia, que vai me ajudar a me alimentar sem sonda, aliviando um pouco os incômodos.

Além disso, estou aguardando a liberação de um medicamento de alto custo, aqui no Brasil, chamado Spinraza, que diminui os sintomas.

MINHA VIDA

Todos os dias têm sido um desafio para mim e toda a minha família, mas eu, mamãe, papai, vovó e toda a minha família nos amamos tanto que estamos vencendo todas as batalhas.

Estou aguentando firme todos os incômodos dos exames e dos equipamentos que são utilizados para que eu possa me alimentar e respirar, pois preciso de sonda para a minha papinha e fico por quase 22 horas, todos os dias, respirando com a ajuda de um equipamento.

Isso porque o meu problema faz com que eu perca a força muscular e não consiga engolir. Estou aguardando para fazer uma cirurgia de gastrostomia, que vai me ajudar a me alimentar sem sonda, aliviando um pouco os incômodos.

Além disso, estou aguardando a liberação de um medicamento de alto custo, aqui no Brasil, chamado Spinraza, que diminui os sintomas.

O meu quartinho está sendo adaptado

Conseguimos o home care e teremos uma estrutura mínima, aqui em casa, para evitar que eu fique o tempo todo no hospital.
Com esse auxílio, mamã, papai e vovó, que estão o tempo todo comigo, terão o apoio diário de profissionais, como enfermeiras, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e nutricionistas.
Quantos heróis cuidando de mim e me ajudando a suportar esse momento tão delicado e difícil da minha vida, não é?!

Eu tenho fé que, com a ajuda de vocês, também, vou conseguir o tratamento nos Estados Unidos

Depois que eu fizer esse tratamento com o medicamento Zolgensma, poderei me alimentar sem aparelhos, caminhar, sentar, brincar com os meus priminhos e amiguinhos, beijar a mamãe, o papai e a vovó e principalmente falar com todos vocês o quanto sou grato por terem me ajudado.

Precisamos adaptar o quartinho do Raul para cuidar do nosso anjinho aqui em casa

Toda criança tem somente uma madrinha e padrinho, mas eu quero 100.000 madrinhas e padrinho. Isso mesmo!
Sabe por quê? Se eu tiver 100.000 madrinhas e padrinhos me ajudando com R$ 15 por mês durante dez meses, o meu sonho vira realidade, pois consigo fazer o tratamento com o Zolgensma.

Para os meus padrinhos pode parecer pouco R$ 15 por mês durante menos de um ano, mas para mim é a alegria de poder respirar, andar e cantar

Com os cuidados da mamãe, papai e vovó, dos profissionais da saúde e com a ajuda dos meus 100.000 padrinhos e madrinhas, amor para mim é, também, A CURA!

Sim, eu sei que eu vim para este mundo com a missão de provar a todos que AMOR É A CURA!

AJUDE O RAUL

Saiba como você também pode ajudar o nosso anjinho!

REDES SOCIAIS

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